Datenschutz
Zentrum für seltene und unerkannte Erkrankungen (ZusE)
Datenschutzinformationen nach Art. 13 und 14 DSGVO
Die nachfolgenden Datenschutzinformationen sollen Ihnen verständlich, transparent und übersichtlich erläutern, wie Ihre personenbezogenen Daten im Zentrum für seltene und unerkannte Erkrankungen verarbeitet werden und welche Rechte Ihnen gemäß der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) zustehen.
1. Name und Kontaktdaten des Verantwortlichen
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH
Standort Marburg
Baldingerstraße
35043 Marburg
gf@uk-gm.de
Ansprechpartner und Kontaktdaten Zentrum für seltene und unerkannte Erkrankungen
Zentrum für seltene und unerkannte Erkrankungen (ZusE)
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH
Standort Marburg
Baldingerstraße
35043 Marburg
zuse@uk-gm.de
2. Kontaktdaten des Datenschutzbeauftragten
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH
Standort Marburg – Datenschutz
Baldingerstraße
35043 Marburg
datenschutz.mr@uk-gm.de
3. Zweck der Verarbeitung
Ihre Daten werden erhoben, um medizinische Fälle im Rahmen von seltenen Erkrankungen zu dokumentieren, zu analysieren, zu diagnostizieren und interdisziplinär zu bearbeiten. Ziel ist die Verbesserung der Diagnostik, Behandlung und Betreuung betroffener Patientinnen und Patienten. Darüber hinaus kann die Datenverarbeitung der wissenschaftlichen Auswertung und Qualitätssicherung im Rahmen seltener Erkrankungen dienen.
4. Rechtsgrundlage
Ihre Daten werden auf Grundlage von Art. 9 Abs. 2 lit. h, Abs. 3, Abs. 4 DS-GVO i.V.m. § 12 Abs. 2 Nr. 1, 2 HKHG verarbeitet. Die Datenverarbeitung zu medizinischen Forschungszwecken erfolgt auf Grundlage von Art. 9 Abs. 2 lit. j DS-GVO i.V.m. § 24 HDSIG bzw. Art. 9 Abs.2 lit. a DS-GVO.
5. Datenherkunft
Sofern möglich, werden die erforderlichen personenbezogenen Daten grundsätzlich von Ihnen selbst erhoben. Teilweise kann es jedoch auch vorkommen, dass wir von anderen Leistungserbringern sowie von niedergelassenen Ärzten, die in eine Erst-/vor- oder Mitbehandlung von Ihnen eingebunden waren, die nötigen Daten erhalten.
6. Kategorien der personenbezogenen Daten, die verarbeitet werden
Das Zentrum für seltene und unerkannte Erkrankungen verarbeitet folgende Kategorien personenbezogener Daten:
- Kontaktdaten (Name, Anschrift, Telefonnummer, E-Mail-Adresse)
- Behandlungsdaten
- Diagnosen, Anamnese, Krankheitsverlauf
- Genetische und labormedizinische Befunde
- Bildgebende Verfahren (z. B. MRT, CT)
- Angaben zur Medikation
- Familienanamnese (soweit für die Diagnostik erforderlich)
7. Empfänger oder Kategorien von Empfängern der personenbezogenen Daten
Ihre personenbezogenen Daten können übermittelt werden an:
- Interne medizinische Fachabteilungen des UKGM zur interdisziplinären Fallbesprechung
- Kooperationspartner innerhalb des Netzwerks für Seltene Erkrankungen
- Auftragsverarbeiter (z. B. IT-Dienstleister für Datenverarbeitung, medizinische Labore), die im Rahmen vertraglicher Vereinbarungen weisungsgebunden tätig sind
Zweckangabe: Die Übermittlung erfolgt ausschließlich zur medizinischen Diagnostik, Therapieplanung sowie zur qualitätsgesicherten und koordinierten Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen.
8. Übermittlung von personenbezogenen Daten an ein Drittland oder eine internationale Organisation
Es ist nicht geplant, Ihre personenbezogenen Daten an ein Drittland oder eine internationale Organisation zu übermitteln.
9. Dauer der Speicherung der personenbezogenen Daten
Wir sind gemäß § 630 f BGB (Bürgerliches Gesetzbuch) dazu verpflichtet, über Ihre Behandlung eine Dokumentation zu führen und diese Aufzeichnungen generell 10 Jahre aufzubewahren. Zum Zwecke der Beweissicherung bewahren wir die Patientenakten und die zugehörigen digitalen Aufzeichnungen bis zu 30 Jahre auf, da wir auf der Grundlage der gesetzlichen Verjährungsvorschriften gemäß §§ 195 ff BGB innerhalb dieses Zeitraums mit Haftungsvorwürfen konfrontiert werden könnten.
10. Automatisierte Entscheidungsfindung oder Profiling
Eine automatisierte Entscheidungsfindung im Einzelfall (inkl. Profiling) findet nicht statt. Sofern wir ein solches Verfahren zukünftig in Einzelfällen doch einsetzen sollten, werden wir Sie hierüber gesondert informieren, sofern dies gesetzlich vorgegeben ist.
11. Pflicht zur Bereitstellung der personenbezogenen Daten
Sie sind zur Bereitstellung Ihrer personenbezogenen Daten nicht verpflichtet. Eine Bearbeitung Ihres Falls im Zentrum für Seltene Erkrankungen kann jedoch ohne die Bereitstellung medizinisch relevanter Informationen nicht oder nur eingeschränkt erfolgen.
12. Betroffenenrechte
Unter bestimmten Voraussetzungen können Sie uns gegenüber Ihre Datenschutzrechte geltend machen.
• So haben Sie das Recht, von uns Auskunft über Ihre bei uns gespeicherten Daten nach den Regeln von Art. 15 DSGVO (ggf. mit Einschränkungen nach § 26 Abs. 2 und §33 HDSIG) zu erhalten.
• Auf Ihren Antrag hin werden wir die über Sie gespeicherten Daten nach Art. 16 DSGVO berichtigen, wenn diese unzutreffend oder fehlerhaft sind.
• Wenn Sie es wünschen, werden wir Ihre Daten nach den Grundsätzen von Art. 17 DSGVO löschen, sofern andere gesetzliche Regelungen (z.B. gesetzliche Aufbewahrungspflichten oder die Einschränkungen nach § 34 HDSIG) oder ein überwiegendes Interesse unsererseits (z. B. zur Verteidigung unserer Rechte und Ansprüche) dem nicht entgegenstehen.
• Unter Berücksichtigung der Voraussetzungen des Art. 18 DSGVO können Sie von uns verlangen, die Verarbeitung Ihrer Daten einzuschränken.
• Ferner können Sie gegen die Verarbeitung Ihrer Daten Widerspruch nach Art. 21 DSGVO einlegen, aufgrund dessen wir die Verarbeitung Ihrer Daten beenden müssen. Dieses Widerspruchsrecht gilt allerdings nur bei Vorliegen ganz besonderer Umstände Ihrer persönlichen Situation, wobei Rechte unseres Hauses Ihrem Widerspruchsrecht ggf. entgegenstehen können.
• Auch haben Sie das Recht, Ihre Daten unter den Voraussetzungen von Art. 20 DSGVO in einem strukturierten, gängigen und maschinenlesbaren Format zu erhalten oder sie einem Dritten zu übermitteln.
• Darüber hinaus haben Sie das Recht, eine erteilte Einwilligung in die Verarbeitung personenbezogener Daten jederzeit uns gegenüber mit Wirkung für die Zukunft zu widerrufen.
• Ferner steht Ihnen ein Beschwerderecht bei einer Datenschutzaufsichtsbehörde zu, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten gegen datenschutzrechtliche Bestimmungen verstößt (Art. 77 DSGVO). Wir empfehlen allerdings, eine Beschwerde zunächst immer an unseren Datenschutzbeauftragten zu richten.
Für das Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH ist zuständig:
Der Hessische Beauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit
Postfach 3163
65021 Wiesbaden
Sollten Sie Auskunft über die zu Ihrer Person gespeicherten Daten wünschen, Ihre
anderweitigen Rechte geltend machen wollen oder Fragen zum Datenschutz haben, können Sie sich unter den oben genannten Kontaktdaten mit uns in Verbindung setzen.